Le zèbre dans la clairière

Alors je sors du cabinet du docteur. Encore, dites-vous ? Oui. Viens là que je te raconte.

J’ai été diagnostiquée porteuse du syndrome d’Ehlers Danlos en octobre 2018, avec confirmation par biopsie du collagène en février 2019. Soit 30 ans après les premiers signes douloureux de la maladie, trente ans de diagnostics qui ne tiennent pas la route, de médecin qui me disent “Mais madame, ce n’est pas possible d’avoir si mal, on ne voit rien à la radio”, ou encore “Soyez contente, peu de gens sont aussi souples que vous”. Je fais bref, hein. Mais trente ans, c’est long. 

Le syndrome d’Ehlers Danlos, c’est une maladie génétique, une collagenopathie (ça veut juste dire maladie du collagène, mais avec une touche de grec assez jolie). Le collagène, c’est pas seulement ce qu’il y a dans la crème anti-rides. C’est aussi une substance présente à l’état naturel dans 80 % du corps, qui assure que tout tient bien ensemble. En gros, ce sont les vis de ton meuble ikéa, le lycra de ton pantalon de jogging. Et tu sais comme moi que quand on tire trop sur l’élastique, il finit par perdre de son efficacité. Au mieux ton pantalon se laisse aller aux genoux, au pire il tombe sur tes chevilles. Mon collagène à moi, il est comme l’élastique de ton pantalon sur les chevilles : il est à fleurs, et il tient que dalle. Mes doigts plient à l’envers, mes hanches se déboitent, mes vertèbres bougent, mes organes se dilatent. J’ai aussi le foie qui est pas droit, mais c’est une autre chanson.

Quand ce genre de diagnostic tombe, le docteur, celui qui connaît bien la maladie, sait que les implications sont nombreuses : tous les organes sont touchés, tous les tissus mous, tous les tendons, ligaments, muscles, la peau… Et la douleur est permanente. En gros, sans dramatiser, c’est une belle crasse.

Donc le docteur tient à évaluer les risques régulièrement. Y a-t-il une fragilité de la valve mitrale ? Y a-t-il des anévrismes qui menacent de rompre ? Y a-t-il des problèmes particuliers au niveau de l’estomac, de la vessie, des intestins, des articulations, du dos, du cerveau ? Y a-t-il des problèmes de mobilité, de posture, de kystes, de dents, de déglutition ? Des soucis de pression sanguine ou de rythme cardiaque ? En gros, on évalue à quel point je suis dans la mouise.

Pour chaque risque, il y a un examen, puis un rendez-vous avec le spécialiste. (Je te laisse te faire ta propre image mentale de mon agenda, entre le boulot un peu plus que full time, les ados, la maladie, le Love and Sex Festival. Dès que je peux caser un créneau pour écrire, je le bloque. Et je bois mon café en silence, c’est sacré). 

Depuis ce diagnostic, j’ai vu un cardiologue, un chirurgien vasculaire, une gastro-entérologue, une dermatologue, un rhumatologue, un gynécologue, un algologue, un posturologue et même une neuropsychologue, et, bien sûr, ma super docteure généraliste, le spécialiste du SED, et la doctoresse chargée d’évaluer mon handicap. (Elle a mis 6 minutes pour évaluer mes difficultés au quotidien, elle a vraiment de super pouvoirs. Et évidemment, elle et moi ne sommes pas d’accord, mais soit, c’est une autre histoire).  J’ai fait des échographies, des dopplers, des irm, des scanners, des angiographies, des radios, de quoi redécorer tout mon salon.

Parmi la foule de  praticiens rencontrés, 5 d’entre eux, oui tu lis bien : 5, connaissaient Ehlers Danlos, de nom. Aucun ne savait précisément quels étaient les risques et complications liés. Une, une seule m’a demandé si je pouvais lui en dire plus sur la maladie et les effets liés à sa spécialisation. 

Celui d’aujourd’hui m’a presque fait pleurer, en me demandant si j’étais sûre que Ehlers Danlos, ça faisait mal, parce qu’il n’avait jamais entendu ça… Oui, oui, tsé. 

Ces médecins hyper-spécialisés ont donc fait des examens bien compliqués et coûteux, sans trop savoir quoi chercher. Tu vois le délire ?

Je ne leur en veux pas personnellement, soyons clairs: je sais que chacun fait ce qu’il peut dans un monde où tout va trop vite, et que parfois, faute de vision d’ensemble, on voit l’arbre mais pas la forêt, et encore moins le zèbre qui gambade dans la clairière. Mais je rappelle que quand on ne sait pas quelque chose, il n’y a pas de honte à demander. Au contraire. 

Dans un mois, il y a à Paris une rencontre des malades, organisée par The Ehlers Danlos Society. Evidemment, j’y serai.Et je sais que je vais rencontrer des gens qui ont un parcours similaire: un syndrome diagnostiqué tardivement parce que peu connu, alors que détecté plus tôt, on aurait peut-être pu éviter bien des complications.  Et c’est le job – parmi d’autres – de cette fondation de sensibiliser les praticiens à la maladie.

Si vous êtes médecin, et que le sujet vous touche, venez à Paris, vous aussi. Ce n’est pas possible ? Alors suivez les formations du programme Echo de The Ehlers Danlos Society. En Belgique, et en France aussi, on manque cruellement de médecins capables de nous comprendre et nous aider. 

Si vous vivez avec un.e malade du SED, quelque soit sa variante, je vous voue force et respect. Dans les moments difficiles, la communauté des Mighty peut être d’un grand secours, tant pour les malades que pour leurs proches. 

Si vous avez mal, fichtre, je compatis, au sens propre du terme. Parlez, expliquez, sensibilisez autour de vous. Restez attentifs à la santé de vos enfants, la génétique n’est pas tendre. Et prenez soin de vous. 

 

Les mots tombés du cahier : maladie, efficacité, formation, Ehlers Danlos, putain ça fait mal.
La musique : Elastique de Charlotte Gainsbourg

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